【掲載】ブログに紹介されました

先日のびぃどろ講座の記事「カレーはご飯か飲み物か？」が下記のサイトに掲載されました。

口唇口蓋裂の会「Leonine-レオナイン」

口唇口蓋裂の会「Leonine-レオナイン」のスタッフさんが運営されているブログ、レオナインスタッフブログにて先日のびぃどろ企画の記事、「カレーはご飯か飲み物か？」を掲載していただきました。

この記事は、タイトルはカレーについてなのですが、実はここにリンク付けされている動画に登場する、PTの志垣さんという男性の、カレーを食べる様子を解説する記事です。
(動画はこちら→☆Youtubeに飛びます)

志垣さんは、「口唇口蓋裂」という病気で生まれました。そのことから、唇の使い方にちょっと癖があるんですね。

志垣さんのように当事者であっても、なぜ唇や上顎に亀裂が入って生まれるのか、実はそのメカニズムはよく知らないということでした。その為、今回私が動画解説をしてみた、という企画でした。

口唇口蓋裂の会って？

こちらの会は、口唇口蓋裂の子どもを持つ、5家族が中心となり立ち上げた任意団体です。口唇口蓋裂は、500人に1人という高確率で生まれると言われていますが、認知度は低く、他人の何気ない発言に傷付いたり、同じ疾患の方になかなか出会えず孤独を感じることも多い病気です。またネット上にはたくさんの有益な情報があるのに、当事者の方にとって、今、自分が欲しい情報となるとなかなかたどり着くことが出来ません。この状況を改善するとともに、不安や孤独と闘っているご両親や妊婦さん、

多感な成長過程に治療をしていく子供たちが、前向きに疾患と向き合える環境を作るべく活動している、そんな団体です。

こう言った、当事者の活動により、口唇口蓋裂の社会的に認知されて、偏見のない社会が作られていくのだなと思います。

ブログの温もり

こちらの会のブログを拝見し、温かい会だなぁと優しい気持ちになりました。

家族会の様子や、当事者が知りたい離乳食などの情報を中心に発信されています。

わたしが「素敵だな」って思ったのが「歯ブラシ取り替えday」について。

口唇口蓋裂という特性もあり、皆さんお口の中のことにとても敏感です。意外と忘れてしまう歯ブラシの交換日。これをブログ通して、1ヶ月に1回は替えましょう♪ということを、毎月皆さんで共有されています。

いいなぁ、こういう暖かさ♪

当事者の会

恥ずかしながら、今回、志垣さんからご紹介していただくまで、こちらの会は存じ上げておりませんでした。言語聴覚士としての対象疾患ではありますが、この他にも実は対象疾患自体がとても多く、その多くに当事者団体があり、把握しきれない部分もあります。

けれどこうして当事者の方の声を伺うと、私たちがお伝えできることって、まだまだたくさんあるんだな、言語聴覚士の仕事、まだまだ届いてないんだな、と痛感します。

今回また志垣さんを通して「こんなことも記事にして♪」というリクエストをいただきましたので、順次記事化していこうと思います。

今後もこう言った方々のもとに、少しでもわたしの記事が届きますように。

レオナインのみなさん、ありがとうございました。

今後ともよろしくお願いします♪

【長岡菜都子(だんらんコーディネーター)】
リハビリテーション専門職である言語聴覚士の国家資格を所有。病院勤務を経て、訪問看護ステーションに入職。以後12年間で、訪問リハビリテーションを学ぶ。対象は乳幼児から高齢者まで幅広く、病気や障害を抱えながらも、にいかにして家族とともに充実した温かい生活を送れるかにこだわり、支援している。
現在は病気や障害を抱える当事者に対し、『個別』ではなく、家庭や関係施設へ『戸別』に訪問し、主に「はなすこと」「たべること」に関する、赤ちゃんの育み支援、こどもの学び支援、成人・高齢者の生活支援を行っている。
その他、医療・福祉・介護・教育施設等への外部講師等も行い、「はなすこと」「たべること」のバリアフリーを目指し活動中。